Bonjour Caroline,

Bien entendu je suis preneuse de tout entretien au sujet du M. :idea:
En revanche, comme tu l'as remarqué je ne suis pas enregistrée ici [size=50](On ne va pas reprendre l'historique de la chose)[/size]

Je te mets donc ici mon mail pro: ortho17600@yahoo.fr.

Merci à toi!

Ô

Bonjour ô,

J'ai déjà pris en charge plusieurs patients en pré- et post-op suite à une myoplastie d'allongement du temporal (en revanche, un seul syndrome de moebius).
Si tu n'as toujours pas obtenu d'infos et que tu souhaites discuter, je peux te donner mon numéro en MP.

Caroline, ortho

Déjà vu: merci Invité!

Hier vers 19h une collègue du service CMF de Trousseau m'a appelée (pas la vedette, non...) en me proposant de m'envoyer ses notes d'il y a 4 ans sur ma future patiente.

Par mon beauf' stomato je vais contacter une collègue qui a déjà suivi des patients concernés: on avance on avance!!...

Bonne journée à tous!

Bonsoir.
J'ai déjà reçu un petit patient porteur de ce syndrome.
Un DVD est paru sur cette pathologie, chez Ortho Edition. On peut le commander en ligne via orthoedition.com
Dans les travaux d'Isabelle Eyoum, Catherine Senez et Catherine Thibault, on peut trouver également bien des pistes.
Bon courage !

Merci merci Annie: l' assoc' je leur ai déjà adressé un mail pour leur demandant de l'aide et des contacts.
J'attends leur réponse pour y adhérer.

Je suis surtout déçue pour ma jeune patiente et sa famille qui fondaient de grands espoirs sur cet entretien programmé de looongue date.
A moi le rôle de mesagère de nouvelle bof bof: :? [size=50] mais j'assumerai, comme d' hab'[/size]

Mais bon...

:) Bien vu Annie +1 :oops: oups je me suis trompé de destinataire de réponse

Pourquoi n'appellerais-tu pas directement l'association? Ils connaissent sûrement des orthos qui travaillent avec eux...
Sinon, attends le mois prochain pour re-contacter LA big boss.
Bon courage!

Bonjour!

Bien sûr Annie, merci quand même.

Ce qui m'agace c'est que j'ai eu un mail comminatoire me sommant d'appeler tel jour pour avoir un entretien [i]au sujet de cette jeune fille en particulier[/i] avec le génie reconnu...et rien!

A. et ses parents sont très dém*** et je passerai par eux, mais je n'aime pas l'attitude parigotte!!! Répondre à un mail n'est pas une telle affaire, mais pour certains, si, visiblement!

A la guerre comme à la guerre: on se retrousse les manches et ...au taf!!

Bonne journée à tous!

Jamais eu ce genre de cas, mais je suppose que tu as déjà dû consulter
[url=http://www.moebius-france.org/index.php?p=p_orthophonique][color=#0000BF]ce site[/color][/url], il est bien fait et te permettra d'avoir déjà quelques pistes de rééducation.
Bon courage!

Alors voilà...

J'ai rencontré de façon informelle une jeune fille porteuse de ce syndrôme, en compagnie de ses parents.

Une prise en charge orthophonique est nécessaire avant et après une intervention chirurgicale devant avoir lieu en juin prochain.
Cette pathologie est rarissime.
J'avais aujourd' hui un rendez-vous téléphonique avec LA spécialiste qui devait me donner de précieux conseils avant toute prise en charge. Las!!! depuis 9h 20 ce matin je ne compte plus mes appels au service de chir maxillo-faciale de Trousseau: ça sonne dans le vide jusqu'à 4 minutes d'affilée: person ne répond!

La logopède en question vient de Suisse une fois par mois dans le service et n'est joignable que dans ce créneau parisien: raté!!!

Dès 11 h j'ai envoyé un mail au Service pour demander qu'on me joigne par tél ou par mail (vive les intempéries qui m'ont libérée une bonne partie de la journée!): rien.

[size=85][i]J'en ai ma claque de ces institutions parisiennes qui nous prennent , patients et intervenants "de province" pour quantité négligeable.[/i][/size]

Qui ici, kiné ou orthophoniste, a déjà eu à rééduquer un patient présentant cette pathologie spécifique et pourrait me tuyauter ?

A l'avance, merci de vos éventuelles lumières!! :idea: :idea: :idea: :idea: