J'ai rencontré de façon informelle une jeune fille porteuse de ce syndrôme, en compagnie de ses parents.
Une prise en charge orthophonique est nécessaire avant et après une intervention chirurgicale devant avoir lieu en juin prochain.
Cette pathologie est rarissime.
J'avais aujourd' hui un rendez-vous téléphonique avec LA spécialiste qui devait me donner de précieux conseils avant toute prise en charge. Las!!! depuis 9h 20 ce matin je ne compte plus mes appels au service de chir maxillo-faciale de Trousseau: ça sonne dans le vide jusqu'à 4 minutes d'affilée: person ne répond!
La logopède en question vient de Suisse une fois par mois dans le service et n'est joignable que dans ce créneau parisien: raté!!!
Dès 11 h j'ai envoyé un mail au Service pour demander qu'on me joigne par tél ou par mail (vive les intempéries qui m'ont libérée une bonne partie de la journée!): rien.
J'en ai ma claque de ces institutions parisiennes qui nous prennent , patients et intervenants "de province" pour quantité négligeable.
Qui ici, kiné ou orthophoniste, a déjà eu à rééduquer un patient présentant cette pathologie spécifique et pourrait me tuyauter ?
A l'avance, merci de vos éventuelles lumières!!
Bien vu Annie +1 
oups je me suis trompé de destinataire de réponse
